DCPT 2008 HARMONIC

< Tilbage til Forskningsprotokoller

Introduktion

Alle børn og unge under 18 år og på tværs af diagnoser kan inkluderes. Kun danske patienter kan indgå i protokollen
AUH patienter deltager i aktiv del med diverse blodprøver (hormon, hjertefunktion, forskningsbiobank, spytprøver, ekstra MR-sekvenser og spørgeskemaer. Ikke-AUH patienter deltager med kun registerdata samt spørgeskema.
Information om protokollen foregår i samarbejde med Børn og Unge afdelingen for AUH patienter. For ikke-AUH patienter foregår det på DCPT.
Der indhentes skriftligt samtykke fra forældre og inklusion foregår på DCPT. Se oversigter under "Inklusionsprocedure".
Dosis og fraktionering afhænger af det enkelte barns primære diagnose

Opgaver på DCPT

Printe inklusionsskemaer og relevant deltagerinformation(er) før første læge/RTT samtale
RTT printer skemaet: Rygning, alkohol og stoffer for unge over 14 år og udfylder det sammen med den unge i løbet af beh. forløbet
Indhentning af samtykke i samarbejde med læge
Alle patienter skal registreres via projektsygeplejerske, som opretter SFI projektdeltagelse i EPJ
Spørgeskema baseline og ved afslutning af strålebehandling til forældre og børn over 5 år.
Hvis det ikke er lykkedes at indhente data for kropsmål på Børn & Unge afdelingen hjælper RTT på DCPT med måling siddehøjde, talje og bækken. Gælder kun AUH-patienter.
Skal foretages indenfor den første uge af strålebehandlingen. Se på flowsheet om pt. skal have udført antropometriske målinger eller ej. Mål skrives i notat i EPJ. Vejledning til antropometriske målinger

Protokol

Inklusionsprocedure

InklusionsskemaPRINT
Spørgsmål om rygning, alkohol og stoffer (kun ptt. > 14 år) PRINT
Inklusionsprocedure AUH patient
Inklusionsprocedure ikke-AUH patient
Oversigt over hvilke undersøgelser der skal foretages afhængigt af om pt. er fra AUH / ikke-AUH samt bestrålet område
Supplerende spørgsmål til forældre PRINT tilforældre med børn < 2 år

Deltagerinformationer inkl. samtykke

Patienter 15-17 år skal have udleveret skriftligt deltagerinformation, men skal ikke samtykke skriftligt. Forældre samtykker skriftligt for alle deltagere 0-<18 år.

Spørgeskemaer til relevante aldersgrupper

DCPT udleverer spørgeskemaer, når der indhentes samtykke. Forældre skal udfylde inden første behandling. Børn skal udfylde indenfor den første uge.
DCPT udleverer spørgeskema ved afslutning af strålebehandling.

For børn under 2 år skal forældrene ikke udfylde spørgeskema.

For børn fra 2 -4 år skal kun forældrene udfylde spørgeskema.

For børn i alderen 5-17 år skal både barn og forældre udfylde spørgeskema til relevant aldersgruppe.

Forældre:

Børn fra 5 år til 17 år: Samme spørgeskema baseline og ved afslutning af strålebehandling

Vejledning til interviewer inkl. smileys PRINT
Spørgeskema til børn på 5-7 år PRINT Det skal være en sundhedsfaglig person, der hjælper patienten med at udfylde spørgeskema. Ikke forældre.
Spørgeskema til børn på 8-12 år PRINT Hvis barnet har brug for hjælp til at udfylde spørgesekmaet skal det være en sundhedsfaglig person, der hjælper. Ikke forældre.
Spørgeskema til børn på 13-17 år PRINT
Spørgeskema om rygning, alkohol og stoffer til unge over 14 år PRINT RTT spørger den unge og udfylder skemaet

Unge fra 18 år: spørgeskema ved afslutning af strålebehandling (M0) og FU år 1 (M12)

Oversigt over follow up grupper

Ikke-AUH børn:

AUH børn under 2 år:

AUH børn over 2 år:

Oversigt over Opgavefordeling mellem DCPT og Børn og Unge

MR i follow up på DCPT

Børn der deltager i den neurovasculære del MR skannes på DCPT i follow up, hvis de har behov for anæstesi.

Projektsygeplejerskens opgaver v. planlægning

Samarbejde med sekretærer om booking (se sekretærernes opgaver ved booking). Vigtigt at der i bemærkning står "HARMONIC projekt MR"
DCPT projektspl. koordinerer med projektspl. fra B&U hvilke opgaver DCPT evt. skal tage sig af i forbindelse med anæstesi. Det kan være blodprøver, antropometriske målinger og spørgeskemaer. OBS spørgeskema til barnet er ikke oplagt på anæstesidagen, hvilket opsamling af spyt heller ikke er pga. faste. B&U leverer blodprøveglas og PTB.
Projektspl. booker pt. på EPJ opfølgningsliste med angivelse af opgaver samt hvor blodprøveglas opbevares.
DCPT projektspl. ringer til familien og oplyser dato for MR, at scanningen foregår på DCPT samt at tidspunkt tilsendes en uge før. Desuden oplyses om fasteregler (6 timer), om påsættelse af Emla i albuebøjning 1 time forud for anlæggelse af PVK.
Hvis pt har CVK kan det anvendes til kontrast
Hvis familien bor langt fra Aarhus og har tidligt fremmøde aftales vedr. overnatning med sekr. og familie.
Det aftales med anæstesilæge om der ønskes tilsyn før scanningen
Scannerpersonalet orienteres om hvilke aftaler der er lavet og aftalerne noteres i EPJ bookingaftalen under bemærkninger.
Aftale med kontakt RTT om modtagelse af barn og familie 15 min. før MR (bookes som RTT samtale).
Brev med tidspunkt for scanningen sendes af sekretæren 1 uge før.

Projektsygeplejerskens opgaver på dagen (evt. dagen før ved tidligt fremmøde)

Aftale med RTT om det er RTT eller projektspl. der udleverer spørgeskema og tager antropometriske mål. OBS at RTT giver anæstesien besked, hvis der skal tages blodprøver i opvågningen.
DCPT projektspl. indtaster evt. spørgeskemadata og antropometriske mål i REDCap.
DCPT projektspl. afleverer projektblodprøveglas på B&U efterfølgende (H203) (må ikke sendes med rørpost!)
Minde MR radiografer om, at billeder skal uploades til PACS, da de skal beskrives før MDT konference.

Børn og Unge follow up

Deltagerinformationer inkl. samtykke til patienter fra 18 år

Spørgeskemaer til brug i follow up perioden forældre:

Spørgeskema til forældre i FU PRINT

Spørgeskemaer til brug i follow up perioden børn 5-17 år:

Spørgeskema til børn i FU 5-17 årPRINT

Spørgeskemaer til brug i follow up perioden unge over 18 år:

Spørgeskema til unge i FU fra 18 årPRINT

Instruks for udsendelse af spørgeskemaer

SOP's

Kontaktpersoner

Kontaktpersoner